Сканирование ДНК новорождённых, которое способно обнаружить 1,800 заболеваний, пугает новоявленных родителей возможными негативными последствиями в будущем. Девять из десяти пар отказываются провести бесплатный тест. Об этом сообщает SBC Boston.
Врачи бостонской больницы жалуются на невозможность провести масштабное генетическое сканирование новорождённых,т.к. родители отказываются от теста.
Проверка ДНК позволяет выявить у новорождённых до 1800 заболеваний, включая симптомы некоторых видов рака. Однако родители не уверены в информационной безопасности и в том, какие последствия будет иметь этот тест для их детей в будущем.
Роберт Грин, медицинский генетик Гарварда и глава проекта BabySeq, рассказал телеканалу, что сканирование может спасти жизнь ребенка в будущем, но у программы есть и свои недостатки.
«Я должен сказать, что не на 100% уверен в правильности такого теста. Что мы действительно пытаемся сделать в настоящей работе, так это задать вопрос, насколько полезно или вредно двигаться в этом направлении»,- пояснил Грин.
«Мы не можем предсказать, какая дискриминация будет происходить к тому времени, когда ваш ребенок вырастет», - согласился Грин. «Мы не можем предсказать, будут ли какие-то нарушения конфиденциальности, будет ли информация открыта и использована против вашего ребенка в каком-то будущем сценарии. И самое главное, мы не можем предсказать точность информации» - добавил он.
Лорен Стетсон и ее муж Кайл решили проверить ДНК своей дочери Коры. В результате исследования был обнаружен частичный дефицит биотинидазы, что могло бы привести к постоянному падению IQ девочки. Благодаря тесту Кора сможет получить своевременное лечение в виде ежедневной витаминной добавки.
Однако, говорит Грин, 9 из 10 семей продолжают оказываться от теста.
Национальные институты здравоохранения финансируют испытание BabySeq на сумму около 25 миллионов долларов. Первоначальный раунд результатов исследования, которые станут доступны в ближайшие несколько лет, поможет врачам и законодателям определить, как использовать тестирование в будущем.
«Люди не доверяют сбору информации. Они слышат обо всех этих взломах и хакерских атаках», - говорит Грин. «И я боюсь, что они отказываются от этой возможности в настоящее время, потому что они просто не доверяют будущему».
